Az epilepszia kezelhető ORVOSI, PSZICHOLÓGIAI ÉS TÁRSADALMI-JOGI VONATKOZÁSOK FELNŐTTEK ÉS GYERMEKEK ELLÁTÁSÁBAN

FÜLSZÖVEG
Ezt a könyvet elsősorban epilepsziával élőknek írtuk, de ideggyógyászok, pszichiáterek, orvostanhallgatók, epilepsziás betegekkel foglalkozó pszichológusok, neuropszichológusok, gyógypedagógusok és szociológusok is haszonnal forgathatják. Orvosi, pszichológiai és szociális/jogi információkat nyújt a betegség hosszmetszete mentén a betegséglefolyás különböző állomásainak megfelelően, az első epilepszia-gyanús rosszulléttől kezdve a diagnózis és kezelés kérdésein keresztül a rehabilitációig. Érintjük a betegirányítás és ellátás feltételeit és követelményeit is, az egészségügyi és neurológiai ellátáson belül. Hangvételünket alapvetően meghatározza az, hogy a betegeket a diagnosztikai és gyógyítási folyamatban partnernek tekintjük, és ennek megfelelően szeretnénk felvilágosítani őket a betegség természetéről és a diagnosztikai, illetve terápiás folyamat hátterében lévő orvosi és pszichológiai gondolkodásról, valamint az ellátásban elvárható követelményekről és a jogi szabályozásról. Az epilepszia diagnosztikájának és kezelésének nagyléptékű haladása az epilepsziás betegek mind nagyobb hányada számára biztosít rohammentes életet. Ugyanakkor a társadalmi elfogadottságuk és életminőségük az elvi gyógyítási lehetőségektől jelentősen elmaradva valósul csak meg. Ezért az epilepszia ellátása egyelőre messze nem csak medicinális, hanem társadalmi probléma is, és erősen függ az adott ország társadalmi berendezkedésétől, kultúrájától és a kisebbségeket, másságot kezelő nézeteitől és toleranciájától is. Vissza
TARTALOM
Bevezető 11
Az epilepszia története és a stigma 13
A. Az első epilepszia gyanúját keltő rohamszerű esemény 15
Alkalmi vagy tüneti roham megállapítása 17
Lázas konvulzió 18
A. Az első rohamszerű eseményt követő pszichológiai reakciók 19
A. Szociális és jogi vonatkozások 19
B. Ismétlődő roham, kivizsgálás, diagnózis 19
Kivizsgálási módszerek, eljárások 20
1. A rohamok megfigyelése 20
2. Az epilepszia megállapításának fő eszköze az EEG 21
3. Képalkotó eljárások 26
A gyermekek vizsgálatának speciális szempontjai 28
B. Pszichológiai vonatkozások 28
1. Klinikai pszichológiai vizsgálat 28
2. Neuropszichológiai vizsgálat 28
Az epilepszia diagnózisa 31
Az epilepszia diagnózis kimondásához társuló pszichológiai reakciók, folyamatok 31
A diagnózis közlésének módja, a hatások kezelése 31
Érzelmi reakciók 32
A diagnózis elfogadása 32
A lelki egyensúly visszaállítására tett, alkalmazkodást elősegítő erőfeszítések 32
Pszichológiai kérdések a gyermek- vagy serdülőkorban jelentkező epilepsziában 33
Az epilepszia felvállalása, az előítéletekkel való megküzdés, felvilágosítás 33
B. Szociális és jogi vonatkozások 34
B. fejezet mellékletei: Az epilepsziák sokfélesége 34
1. Roham-formák, megfigyelés, teendők 34
2. Az epilepszia okai 34
Az epilepsziák sokfélesége 34
1. Roham-formák, megfigyelés, teendők 35
Az epilepsziás rohamok típusai 35
Az epilepsziás „kis-roham" 35
Az absence roham 35
Az epilepsziás nagy-roham 36
A komplex parciális vagy pszichomotoros roham 37
A túlnyomórészt alvásban jelentkező hipermotoros roham 37
Az elemi (simplex) motoros és szenzoros rohamok 37
Az epilepsziás rohamok egyéb sajátságai, körülményei és összefüggésük
más jelenségekkel 38
Az „aura" jelenség 38
A „status epilepticus" 38
Kérdések a rohamokkal és megfigyelésükkel kapcsolatban 39
2. Az epilepszia okai/eredete 43
Agyi fejlődési rendellenességek 43
Baleseti agysérülések 43
Agydaganatok 43
Születéskor vagy méhen belül elszenvedett agyi oxigénellátási zavar 43
Különböző gyulladásos megbetegedések 44
Kromoszóma- illetve génrendellenességek 44
Kérdések az epilepszia okaival, eredetével kapcsolatban 44
C. Nem epilepsziás eredetű rosszullétek 45
Biológiai eredetű nem epilepsziás rohamok 45
Kisgyermekek sírás kapcsán előálló eszméletzavara (affektív apnoe) 45
Egyéb rohamszerű biológiai eredetű események 46
Pszichogén nem epilepsziás rosszullétek 46
A diagnózis felállítása 47
C. A pszichogén nem epilepsziás rohamok - (PNER) okainak pszichológiai feltárása és kezelése 47
PNER esetén szükséges pszichológiai vizsgálatok 48
PNER kezelése 48
D. Igazolt epilepszia kezelése - első gyógyszerbeállítás 49
Első gyógyszerbeállítás 49
A gyógyszerbeállítás egyedi szempontjai 50
Gyermekek gyógyszeres kezelésének szempontjai 51
D. Pszichológiai vonatkozások - a kezeléssel való együttműködés (compliance) kérdései 51
Együttműködés a kezelési folyamattal 51
Az együttműködést akadályozó tényezők 52
Az együttműködés javulhat 52
Orvos-beteg kapcsolat 53
Mire jó a rohamnaptár? 53
E. Gyógyszerrel rohammentes állapot 54
Gondozás 54
Gyógyszeres kezeléssel kapcsolatos kérdések 54
Gyógyszer mellékhatások 57
Serdülők gyógyszeres kezelésének speciális problémái 61
Terhesség, szülés, szoptatás, védekezés gyógyszeres kezelés mellett 62
Az antiepilepsziás kezelés kockázata és optimalizálása 62
a magzati fejlődési rendellenességek elkerülésére 62
A betegség rohamoktól független tünetei és azok megállapítása és kezelése 64
E. Pszichológiai vonatkozások 64
Óvoda, iskola, képzési kérdések 64
E. Szociális és jogi vonatkozások 65
Gépjárművezetés 65
Váláskor a gyerek elhelyezésénél lehet-e szempont az epilepszia? 66
E. melléklet: Az epilepszia ellen ható szerek sokfélesége 67
Az egyes gyógyszerek ismertetése 68
E A gyógyszerelés kezdeti sikertelensége 73
F. Pszichológiai és életmódbeli rohamprovokáló tényezők és ezek kezelési, megelőzési lehetőségei 74
Nem gyógyszeres kezelések 74
Képzett Beteg tanfolyam, pszichoedukáció 74
F. melléklet:Az epilepszia ellátásának keretei az egészségügyben 77
G. Műtéti kezelés lehetősége 79
A sebészeti kezelésben részesíthető betegek köre 79
A műtéti indikáció feltételei 80
Műtéti kezelés gyermekeknél 81
A műtét előtti kivizsgálás 81
A műtét időzítése 82
Miből áll a műtét? 82
Műtét utáni kezelés 83
G. Epilepszia műtét pszichológiai vonatkozásai 83
A műtéttel kapcsolatos életvezetési, érzelmi elvárások 83
Műtét előtti és utáni neuropszichológiai vizsgálat, fejlesztési, neurorehabilitááós lehetőségek 84
Műtét utáni rehabilitáció, gyógyulási krízis 85
H. Fennmaradó rohamok - nem rohammentesíthető állapotok 86
Rohamprovokáló tényezők és rohamgátló módszerek 86
A vagus agyideg ingerlése (Vagus Nerve Stimulation = VNS) 87
Halálozási kockázat epilepsziában 87
Az epilepsziában előforduló halálozás okai 87
Epilepsziás hirtelen halál (SUDEP) 87
Életvezetéssel kapcsolatos kérdések 88
H. Életvezetés fennmaradó rohamokkal, megküzdési módok, stresszkezelés, kísérő pszichiátriai tünetek, rehabilitáció 92
Megküzdés 92
A kontrollvesztés problémája 93
Epilepszia és kapcsolati, családi problémák 93
I. Párválasztás, házasélet epilepsziával 93
2. Szexuális élet 93
3. Családban kialakuló zavarok 94
A fizikai aktivitás fontossága fennmaradó rohamok esetén (is) 94
Epilepsziához társuló pszichiátriai jellegű tünetek, zavarok 95
H. Szociális és jogi vonatkozások 95
Megváltozott munkaképesség, rokkantnyugdíj 95
Jogszabályok, jogosultsági feltételek 96
H. melléklet: 102
I. Epilepsziás betegek pszichoszociális ellátása: prevenció és rehabilitáció 102
2. Az epilepsziával élő emberek önsegítő szerveződései 102
Az epilepsziás betegek rehabilitációjának jellemzői 104
1. Általános funkciók, működés javítása 105
2. Szociális-társas funkció 105
3. Foglalkoztatási rehabilitáció 106
Az FNO használata epilepsziával élők korlátozott egészségállapotának megítélésére 106
A rehabilitáció folyamata 107
Rehabilitációs módszerek 108
2. Az epilepsziával élő emberek önsegítő szerveződései 109
Az epilepsziás betegek szervezeteinek szerepe és funkciója 110
FÜGGELÉK 114
1. Az epilepszia leggyakoribb formái 114
Újszülöttkori epilepsziák 114
Csecsemő- és kisdedkori tünetegyüttesek 115
West szindróma 115
Lennox-Gastaut szindróma (LGS) 117
Iskoláskori szindrómák 120
Absence epilepsziák 120
Centro-temporális (Rolandikus) benignus gyermekkori epilepszia 122
Serdülő és fiatal felnőttkori szindrómák 124
Juvenilis generalizált epilepszia mioklónusokkal és/vagy (ébredési) grand mai rohamokkal 124
Generalizált epilepszia lázas rohamokkal plusz (GEFS+) 126
Panayiotopoulos szindróma 126
A felnőttkor epilepsziái 126
Temporo-limbikus epilepsziák 126
A mesialis temporális epilepszia (MTLE) szindróma 127
A frontális epilepsziák 133
Fali (parietális) lebeny és látó (occipitális) lebeny epilepsziák 136
Cerebrovaszkuláris megbetegedésekhez társuló epilepsziás működészavarok 137
Epilepszia időskorban 137
2. A rehabilitációs járadékkal és a megváltozott munkaképességűek
foglalkoztatásával kapcsolatos jogszabálygyűjtemény 138
Szakkifejezések magyarázata 140